Во зборовите мајка на дете со посебни потреби има многу нежност, љубов, болка, солзи, но и сила, волја, упорност и борба. Ова е посебен вид на мајка која многу пати ќе се чувствува немоќно и уморно, но која нема да се предаде!

Нешто најтешко и најтажно кое може да се случи во животот на една мајка е да роди болно дете. Сите сништа за семејна среќа и идила паѓаат во вода, цел свет се руши, мрак паѓа на очите и стравот е најголемото и најсилно чувство со шокот кој што ги преплавува. Одеднаш, после поставената дијагноза на болеста, степенот на хендикепираност или едноставно, известувањето дека со бебето нешто не е во ред и дека ќе имаат дете со посебни потреби, мајката се наоѓа во потполно различна ситуација од онаа за која во изминатите 9 месеци мечтаела, планирала и фантазирала. Чувствува како тлото и се руши под нозете и како да е турната во мрачен, ладен свет полн со тага, разочарување и болка. Тоа е тажно сознание и многу болно. Што може жената која е во таква ситуација, освен во себе да си го постави прашањето: Зошто баш јас? Зошто ова мене ми се случува? Што сум Му згрешила на Бога? Мајката одеднаш се претвора во воин, личност која мора да се бори за своето бебе, но и која мора да се бори со законите, дијагнозите и лекарите. Покрај сите тие борби, мора да се бори и со уморот, разочарувањето, осудата, односите со другите членови на семејството, минувајки и самата низ криза кога ќе сфати дека нејзиното бебе има некој доживотен хендикеп. Се појавува и вечниот страв, што ќе се случи со бебето, ако неа нешто и се случи, која судбина тогаш ќе го снајде? како и сталните размислувања дали нејзиното бебе ќе биде среќно во животот или тажно, осамено и несреќно.

Ангели со скршени крила 

Амишите сметаат дека раѓањето на болно дете е дар од Бога, затоа што таквото дете го зацврстува семејството, ги зближува вистинските пријатели и не учи како да примиме помош, а најважно од се: не учи како се дава и прима безгранична љубов. Еднаш некаде прочитав дека децата со хендикеп се нарекуваат "ангели со скршени крила" и тој израз толку ми се врежа во срцето и секогаш ми го загрева со една посебна топлина целото тело. Прекрасен израз за прекрасни деца, кои баш заслужуваат да ги нарекуваме ангели. Ако од некој можеме да учиме за добрината, безграничната и безусловна љубов, радоста на живеењето и среќата, за се позитивно и искрено, тогаш тоа можеме да го научиме баш од тие "болни, хендикепирани, ретардирани, заостанати, поинакви", или како веќе не ги нарекуваат деца, за кои многумина мислат дека немаат што да не научат. Таквите деца со своето присуство не воведуваат во нови животни дизмензии и истовремено ни се учители и ученици, баш како што сме им и ние нив. Таквите деца со своето постоење го збогатуваат и прошируваат мајчинството на секој можен начин.

Обични и необични деца

Знаат мајките кои имаат дете со посебни потреби како срцето знае да се стисне од болка кога ќе се почувствуваат погледите на изненадување, згрозување или сочувство на минувачите кои ќе видат бебе со поинаков телесен изглед... или, како е тешко кога детето во паркот ќе се заигра со други "совршени деца без грешка", па кога родителот на тоа "совршено дете" ќе дојде и набрзина ќе го одвлече како во некој страв дека во допир со "детето со грешка" нивното дете би изгубило од своето совршенство. Што е уште полошо, децата не прават разлика помеѓу "обични" и "необични" деца, туку на таа разлика ги учат нивните родители или другите. А тек онаа позната насмевка на некое сочувство во стилот "леле, кутро дете", и тогаш нагло свртување на главата и оддалечување со крупни чекори, како да бегаат од местото на злосторот и не се вртат од страв да не бидат откриени или фатени на дело. Често тогаш сум се прашувала дали човек е во состојба да сака, ако неговата љубов е условена од убавината и интелигенцијата на оној на кој би му ја подариле својата љубов, затоа што ми изгледа дека таквиот вид на љубов е всушност онаа љубов од која не може да се извлече корист. Не е безусловна, не е длабока и не е искрена. Не е така силна и цврста.

Родителска должност 

Сите деца се родени со чисто срце и душа и ние како родители сме должни да ги одгледаме тоа така и да остане. Баш затоа однесувањето на возрасните често знаеше да ме налути, затоа што со погрешната реакција го учат своето здраво дете да не знае како да се однесува кога ќе сретне дете кое е различно, па тоа е така неспособно да се соочи со недостатоците на другите. Тоа што е уште полошо е што децата кои се научени да гледааат на другите преку телесната убавина и здравје и кои немале контакт со "поинакви" деца, веќе утре ако по игра на судбината им се случи нешто, ќе бидат непособни да се носат со својот хендикеп или недостаток. Ако ги научиме децата да не им се потсмеваат или да не ги отфрлаат оние кое се "поинакви" и дека критериумот по кој треба да се делат луѓето е на добри и зли, ќе направиме така голема разлика и чекор напред како за себе, така и за своето дете кое преку туѓите недостатоци ќе има пореална слика за животот, ќе се учи на искреност и љубов и ќе се прифати многу полесно себе си со своите предности и маани, па така и сите други. Треба да помине уште многу време за да се промени начинот на размислување во општеството, но ако почнеме од себе и од сите околу нас, ќе го научиме следното поколение, а и самите себе, на толеранција, ќе имаме пошироки видици и ќе ги прифаќаме туѓите и своите недостатоци.

Зошто не гледаме

Да научиме да не гледаме на децата со посебни потреби преку нивниот недостаток, баш како што не би сакале некој нас да не гледа преку нашиот. Да го прифатиме секое такво дете како индивидуа, како личност со свој, а не наметнат идентитет и да се обидеме да се воодушевиме колку многу крие едно дете со дијагноза на даунов синдром, аутизам и сл. Се би било многу полесно кога човекот не би бил толку површен колку што е и кога би сфатил дека не мораме да бидеме, а и дека не сме совршени, дека зад дијагнозата, поинаквиот изглед кој не се поклопува со некои непишани правила, сепак се крие бебе, дете, личност, која кога ќе и погледнеме во очи и ќе и ја допреме душата не наградува со море од љубов. Не може на хартија да се напише или да се опише со зборови колку малку им е потребно на тие деца за среќа и како несебично секому би поклониле насмевка, дури и на оние кои ги избегнуваат или потсмешливо им се обраќаат. Дури тогаш оние кои мислат дека се тука на светот во некој "совршен" облик би морале да се запрашаат кој е похендикепиран, тие или ние, кои имаме скриен хендикеп да покрај здрави очи не гледаме.

Автор: Рената Руда