Ангели со скршени крила

[Debora]

На ФБ го видов писмово и многу ме погоди. Да размислиме за тоа како ги прифаќаме овие деца. Секое дете е дете, токму така.
Сум имала прилика да видам многу овакви деца, повеќето од нив беа напуштени од нивните родители. Сепак има и такви (и се надевам дека поголемиот број се такви) кои се спремни да се борат за своите деца.

Renata Ruda
Posebna mama i dijete

U riječima "mama djetetu s posebnim potrebama" stoji mnogo nježnosti, ljubavi, bola, suza, straha, ali i snage, volje, upornosti i borbe. Ovo je posebna vrsta mame koja će se mnogo puta osjećati nemoćno i umorno, ali koja se neće predati!

Nešto najteže i najtužnije što se može dogoditi u životu jedne majke jest roditi bolesno dijete. Svi snovi o obiteljskoj sreći i idili padaju u vodu, cijeli svijet se ruši, mrak pada na oči i strah je najveći i najjači osjećaj uz šok koji ih preplavljuje. Odjednom se, nakon postavljene dijagnoze bolesti, stupnja hendikepiranosti ili, jednostavno, obavijesti da s bebom nešto nije u redu i da će imati dijete s posebnim potrebama, majka nađe u posve drukčijoj situaciji od one o kojoj je devet mjeseci maštala, planirala i fantazirala. Osjeća da joj tlo izmiče pod nogama i kao da je gurnuta u mračan, hladan svijet pun tuge, razočaranja i boli. Tužno je to saznanje i jako bolno. Što drugo može žena koja se nađe u takvoj situaciji nego u sebi milijun puta postavljati pitanje:"Zašto baš ja? Zašto se ovo meni događa? Šta sam ja Bogu skrivila?"Mama se odjednom pretvara u ratnicu, osobu koja se mora boriti za svoju bebu, ali i boriti se sa zakonima, dijagnozama i liječnicima. Uza sve te borbe, mora se boriti i protiv umora, razočaranja, osuda, relacija s ostalim članovima obitelji, prolazeći i sama kroz krizu kad shvati da beba ima neki doživotni hendikep. Pojavljuje se i vječiti strah što će se dogoditi s djetetom ako se njoj nešto dogodi, koja će ga tada sudbina zadesiti, kao i stalna razmišljanja hoće li njezina beba biti u životu sretna ili tužna, usamljena i nesretna.

Anđeli slomljenih krila

Amiši, smatraju poklonom od Boga rađanje bolesnoga djeteta, jer takvo dijete jača obitelj, zbližuje prave prijatelje i uči nas kako pomoć primiti, a najvažnije od svega, uči nas kako se daje i prima bezgranična ljubav.Jednom sam negdje pročitala da djecu s hendikepom nazivaju "anđelima slomljenih krila" i taj izraz mi se toliko urezao u srce i uvijek mi zagrije jednom posebnom toplinom cijelo tijelo. Prekrasan izraz za prekrasnu djecu koja baš zaslužuju da ih se zove anđelima. Ako od nekoga možemo učiti o dobroti, bezgraničnoj i bezuvjetnoj ljubavi, radosti življenja i sreći, o svemu pozitivnom i iskrenom, onda to možemo naučiti baš od te "bolesne, hendikepirane, retardirane, zaostale, drukčije", i kako ih već sve ne zovu, djece, za koju mnogi misle da nas nemaju čemu naučiti. Takva nas djeca svojom prisutnošću uvode u nove životne dimenzije i istovremeno su nam i učitelji i učenici, baš kao i mi njima.Takva djeca svojim postojanjem obogaćuju i proširuju pojam majčinstva na sve moguće načine.

Obična i neobična djeca

Znaju mame koje imaju dijete s posebnim potrebama kako se srce zna stisnuti od boli kad se osjete pogledi iznenađenja, zgražanja, ili suosjećanja prolaznika kad vide bebu drukčijeg tjelesnog izgleda... Ili, kako je teško kad se dijete u parku zaigra s drugim "savršenim djetetom bez pogrješke", pa kad roditelj tog "savršenog" djeteta brže-bolje dođe i odvuče ga kao u nekom strahu da bi u dodiru s "djetetom s pogrješkom" njihovo dijete izgubilo na svom savršenstvu. Što je još gore, djeca ne prave razliku između "obične" i "neobične" djece, nego ih toj razlici uče njihovi roditelji ili drugi. A tek onaj poznati osmijeh nekog suosjećanja u stilu "Joj, jadno dijete", i onda naglo okretanje glave i udaljavanje velikim koracima, kao da bježe s mjesta zločina i ne okreću se iz straha da ne bi bili otkriveni ili uhvaćeni na djelu. Često sam se tad pitala je li čovjek u stanju voljeti ako je njegova ljubav uvjetovana ljepotom i inteligencijom bića kojemu bi oni tu svoju ljubav dali i poklonili, jer mi to izgleda da je takva ljubav zapravo ona vrsta ljubavi iz koje se može izvući korist.Nije bezuvjetna, nije duboka i nije iskrena. Nije tako jaka i čvrsta.

Roditeljska dužnost

Sva su djeca rođena čistoga srca i duše i mi smo kao roditelji dužni nastaviti ih odgajati da to tako i ostane. Baš zato me često ponašanje odraslih znalo naljutiti, jer krivom reakcijom uče svoje zdravo dijete da se ne zna ponašati kad sretne dijete koje je drukčije, pa je ono tako nesposobno suočiti se s nedostatcima drugih.Ono što je još gore jest da će djeca koja su naučena gledati na ljude kroz tjelesnu ljepotu i zdravlje i koja nisu imala kontakt s "drukčijom" djecom, već sutra, ako im se što igrom sudbine dogodi, biti nesposobna nositi se sa svojim hendikepom ili nedostatkom.Ako naučimo djecu da se ne rugaju ili odbacuju one koji su "drukčiji" i da je kriterij za dijeliti ljude na one koji su dobri i one koji su zli, napravit ćemo veliku razliku i korak naprijed kako za sebe, tako i za svoje dijete koje će kroz tuđe nedostatke imati realniju sliku o životu, učiti se iskrenosti i ljubavi i prihvatit će mnogo lakše sebe sa svim svojim prednostima i manama pa tako i sve druge.Treba još mnogo vremena proći da bi se promijenio način razmišljanja u društvu, ali počnemo li od sebe i svih oko nas, naučit ćemo sljedeće pokoljenje, a i sebe same, toleranciji, imat ćemo šire vidike i prihvaćati tuđe i svoje nedostatke.

Zašto ne vidimo

Naučimo ne gledati djecu s posebnim potrebama kroz njihov nedostatak, baš kao što ne bi smo voljeli da nas netko gleda kroz naš. Prihvatimo svako to dijete kao individuu, osobu sa svojim, a ne nametnutim indentiteom i probajmo se oduševiti koliko toga krije jedno dijete s dijagnozom damp, down sindrom, cp, autist i slično.Sve bi bilo mnogo lakše kad čovjek ne bi bio toliko površan koliko jest i kad bi shvatio da ne moramo biti, a i da nismo svi savršeni, da se iza dijagnoze, drukčijeg izgleda koji se ne poklapa s nekim nepisanim pravilima ipak krije beba, dijete, osoba koja nas, kad joj pogledamo u oči i dotaknemo dušu, nagrađuje morem ljubavi. Ne može na papir stati ili se opisati riječima koliko je malo potrebno toj djeci za sreću i kako će svakom nesebično pokloniti osmijeh, čak i onima koji ih izbjegavaju, ili im se podrugljivo obraćaju.Tek tad bi mnogi koji misle da su tu na svijetu u nekom "savršenom" obliku morali zamisliti i upitati se tko je tu više hendikepiran, oni ili mi, koji imamo skriveni hendikep da pored zdravih očiju ne vidimo.

[Debora]

Ako od nekoga možemo učiti o dobroti, bezgraničnoj i bezuvjetnoj ljubavi, radosti življenja i sreći, o svemu pozitivnom i iskrenom, onda to možemo naučiti baš od te "bolesne, hendikepirane, retardirane, zaostale, drukčije", i kako ih već sve ne zovu, djece, za koju mnogi misle da nas nemaju čemu naučiti. Takva nas djeca svojom prisutnošću uvode u nove životne dimenzije i istovremeno su nam i učitelji i učenici, baš kao i mi njima.Takva djeca svojim postojanjem obogaćuju i proširuju pojam majčinstva na sve moguće načine.


Ne može na papir stati ili se opisati riječima koliko je malo potrebno toj djeci za sreću i kako će svakom nesebično pokloniti osmijeh, čak i onima koji ih izbjegavaju, ili im se podrugljivo obraćaju.Tek tad bi mnogi koji misle da su tu na svijetu u nekom "savršenom" obliku morali zamisliti i upitati se tko je tu više hendikepiran, oni ili mi, koji imamo skriveni hendikep da pored zdravih očiju ne vidimo.

Ова имав прилика да го искусам до Заводот за хендикепирани лица во Демир Капија. Одевме група од неколку луѓе со цел да им покажеме малку љубов и внимание на оние кои се отфрлени и оставени таму. Она што се случи беше токму спротвното: јас стоев здрвено, шокирана од тешката состојба во која се наоѓаат и од условите во кои живеат и тогаш некој од нив ќе дојдеше, ќе ме фатеше за рака и ќе ми се насмевнеше или ќе ме прегрнеше. Они ме прифатија и први ми понудија љубов мене. Од тие деца навистина можеме да научиме многу работи и да примиме многу љубов, каква што не можеме на друго место, чиста, пријателска, безусловна љубов подарена на некој кој прв пат се гледа во животот, без барање нeшто за возврат.
Навистина треба да размислиме за овие работи и да излеземе од шаблоните во кои живееме.

[happy cumulus]

Со тебе сум Дебора. Незнаеш колку често сум размислувала на оваа тема. Се почна кога останав бремена и пошто бев постара од 35 години, ми кажаа за зголемените ризици поврзани со годините. Почнав да одам на форуми кај што има мајки со деца со специјални потреби и почнав да се "едуцирам". За да излеземе од шаблоните мислам дека треба да се почне од корените. Од децата! Родителите треба да ги воспитуваат децата од малечки дека сите деца се деца и не треба да гледа со различни очи на другарчињата со специјални потреби. Имав една непријатна ситуација летово. Другарка има син со Аспергеров синдром (поблага форма на аутизам), се вика Р. Р е многу интелинентно дете, ама неможе да се најде во секојдневнието. М, син на една друга моја многу блиска пријателка, доаѓа и ми кажува дека Р е во неговиот клас и дека е многу досаден и дека на сите им оди на нерви. И го кажува тоа како со потсмев. Така ми падна криво, ама не е мое да воспитувам туѓи деца. Разговарав со М благо и од околу му укажав некако дека дека Р не е досаден по негова желба и дека не заслужува да биде исмејуван. Таа ситуација ме натера да размислувам многу. Може не е лоша идеја децата да бидат запознаени со концептот "луѓе со специјални потреби" уште од мали нозе.

[Bias]

Си се изнаплакав.. Морав да го споделам. Браво за мајката и нејзината храброст!

vcVYFxGixkU

[Debora]

Го гледав видеово пред неколку дена, ме воодушеви мајката. (bu)
Во сите тие тешкотии тие победуваат и шират љубов. (kup)

[TinaV]

Сето ова ја покажува големината на мајчината љубов.

[TinaV]

Уште нешто сакам да напишам за оваа тема, што мислам дека е многу важно. Вакви и слишни ситуации секому може да му се случат. Иако има различни испитувања за време на бременост со цел рано да се откријат аномалиите кај плодот, не дај Боже низа др.причини коисшто не можат да се предвидат можат да настанат (зрачење од хаварии, од бомбардирања, а живееме во лошо време, повреди при породувања итн.) Можеби делувам песимистишки, но се обидувам да бидам реална и објективна, а се со цел дека може да се случи вакво нешто. Сега да преминам на мојата поента. Се разбира дека родителската љубов, мајшинска, татковска, е најголемата и НЕЗАМЕНЛИВА. Тоа дете ќе има можеби повеќе љубов и внимание за разлика од некое што се родило здраво и право, но бидејќи расте со нездрави родители, кои го малтретираат, злоставуваат и цел живот со себе ќе ги носи последиците од своето детство. Се прашувам , што со дечињата кои се со хендикеп од самото раѓање, што со нив кога нивните родители не ќе се живи? Кој ќе се грижи за нив и дали има некој друг на светот што може да ја замени грижата и љубовта на нивните родители. Па и брат, сестра да има и др.роднини дали тие ќе се спремни да ја превземат одговорноста кон тоа дете после смртта на родителите. И тука е мислам стравот и најголемата грижа на родителите со дете со хендикеп. да дури се живи, тие целосно ќе се грижат за своето чедо, но што потоа? Да, некој ќе рече има и институции во државата, но споредба помеѓу ИНСТИТУЦИЈА-РОДИТЕЛ?

[Sashka]

Тина,не знам дали те разбрав добро...
Како и да е...има еден дел од Библијата на кој што секогаш ми текнува во тешките периоди

25 ”Затоа ви велам: не грижете се за својата душа, што ќе јадете или што ќе пиете; ниту за своето тело, што ќе облечете. Зар душата не е повеќе од храната, и телото од облеката?

26 Погледнете ги птиците небесни! Тие ниту сеат, ниту жнијат, ниту собираат во житници, и пак вашиот небесен Татко ги храни. Зар не сте вредни многу повеќе од нив?

27 Кој од вас може, грижејќи се, да му придаде на својот раст еден лакот?

28 Зошто се грижите и за облеклото? Погледнете ги полските лилјани како растат; не се трудат, ниту предат;

29 а Јас ви велам дека ни Соломон, во целата своја слава, не се облече како еден од нив.

30 И, ако Бог ја облекува така полската трева, што денес е, а утре ја фрлаат во печка, нема ли многу повеќе вас, маловерни?

31 И така не грижете се, велејќи: ‘Што ќе јадеме?’ или: ‘Што ќе пиеме?’ или: ‘Што ќе облечеме?’

32 Зашто сето тоа го бараат народите, зашто вашиот небесен Татко знае дека ви е потребно сето ова.

33 Но, барајте го првин царството Божјо и Неговата правда, и сè тоа ќе ви се додаде.

34 И така, не грижете се за утрешниот ден, зашто утрешниот ден ќе се грижи за себеси. Доста му е на секој ден неговото зло.”

Матеј,Глава 6

Бог е голем и има посебна милост спема помалкумоќните (bu)

п.с. не верувам дека ако се спречело да се роди таквото дете,дека некој ќе бил посреќен...родителите -цел живот со грижа на совеста и самообвинување, а детето- уште во старт сопнато да не го вкуси животот...а токму кај таквите деца ги имам видено најискрените насмевки,најчисти душичи, се радуваат на малите нешта...на животот...повеќе од било кој друг

[Debora]

Деца со посебни потреби се раѓаат, тоа е реалноста, прашање е како ние ги прифаќаме, а тоа директно ќе се одрази и врз институциите во кои работиме, а ги згрижуваат тие лица.
Оваа мајка решила да не му го одземе правото на живот и му пружила шанса да живее, она не се кае за својот избор. Баш кажува како се среќавала со осуда од околината затоа што решила да го роди.

Темава е баш за тоа, како ние гледаме на тие деца? Како нешто помалку вредно, болно, страшно... или ќе ги прифатиме и ќе учиме од нивната љубов. Ако промената дојде во нашиот ум, ако не ги гледаме со ужас, ќе биде полесно за нив, нема да се гледа врз нив со потсмев, ќе бидат полесно прифатени во општеството и нема да се гледа врз нив како на подолна класа на луѓе, дури и невредни за да живеат.
Се согласувам дека треба едукација уште од мали нозе за да се промени свеста кај луѓето. Многу жално е што родителите самите не се свесни за моделот на кој ги учат децата.
Прочитајте го писмото од првиот пост, тоа е срцето и умот и искуството на една мајка која има дете со посебни потреби.
Е сега, да ви кажам дека сум била во дневен центар за деца со посебни потреби во Неготино, местото е прекрасно, толку љубов, грижа , топлина и трпение се покажува кон лицата таму. А причина е што жената која се избори за да се отвори тој центар таму и веројатно сеуште го води, и самата има дете со посебни потреби, кое го сака со целото битие, за кое е благодарна и вели дека и е дар од Бог. (smile)
Една мајка лавица донесе толкава промена за многу семејства. (bu)

[TinaV]

Така е девојки потполно се сложувам со вас.